Transformando a Jornada Oncológica: Conscientização, Formação e Diagnóstico para o Combate ao Câncer no Brasil

1- Para a iniciativa de prevenção e promoção de saúde através do combate ao tabagismo:
Desenvolver materiais de comunicação para conscientizar a população sobre os riscos do
tabagismo, incluindo cigarros eletrônicos, e promover a cessação do uso de tabaco e
dispositivos de fumo. Criar e oferecer formação para profissionais que atuam no combate
ao tabagismo, como agentes de segurança pública, profissionais de saúde, educadores, e
outros, através de um curso EAD com tutoria e conteúdos sobre os DEFs (Dispositivos
Eletrônicos para Fumar), visando a formação de até 800 profissionais em tempo de
projeto.
2- Para a iniciativa de formação em Citologia em Meio Líquido: criar conteúdo técnico e
atualizar citologistas, citopatologistas e citotécnicos sobre a nova técnica de rastreio de
HPV (citologia em meio líquido), implantada no Brasil, por meio de um curso EAD com
recursos assíncronos e síncronos, visando a formação de até 800 profissionais em tempo
de projeto.
3- Para a iniciativa de formação de registradores de câncer: oferecer formação para novos
registradores de câncer nas modalidades RHC (Registro Hospitalar de Câncer) e RCBP
(Registro de Câncer de Base Populacional), com tutoria, conteúdos interativos e plantões
técnicos, visando a capacitação de até 360 profissionais.
4- Para a iniciativa relacionada ao câncer oncológico infantojuvenil: avaliar a situação dos
centros de tratamento e casas de apoio a pacientes oncológicos infantojuvenis em três
etapas: preenchimento de questionário, entrevista online e visita técnica a fim de
colaborar na identificação de fatores que afetam, de modo direto ou indireto, as diferentes
taxas de sobrevida de crianças com câncer entre as regiões brasileiras. O mapeamento
será nacional, cobrindo todos os municípios com tratamento oncológico infantil no sistema
público. Para isso, o projeto será linear, abrangendo todas as regiões e permitindo
análises comparativas, auxiliando o Ministério da Saúde na definição de ações por estado
ou região.

O Ministério da Saúde (MS), enquanto órgão central na formulação e execução das políticas de
saúde no Brasil, exerce uma função vital na garantia da saúde e qualidade de vida da população.
Dentro deste cenário, a Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES) assume um papel
de destaque, dedicando-se à gestão eficiente e ao constante aperfeiçoamento dos serviços de
saúde especializados. A atuação da SAES é essencial para assegurar que os serviços de alta
complexidade, como transplantes, tratamentos oncológicos e cirurgias especializadas, sejam
acessíveis à população de forma eficaz e com qualidade.
Dessa forma, o MS, por meio da SAES, reforça seu compromisso com a melhoria contínua do
sistema de saúde e com a equidade no atendimento. No âmbito desta colaboração, propõe-se um
projeto abrangente que atenda às demandas específicas do INCA e da CGCAN para pontos
críticos da jornada do paciente oncológico. Com o objetivo de fortalecer e otimizar a atenção
especializada à saúde, propõem-se a execução de ações que não só fomentem qualificação,
estruturação e formação dos serviços de saúde especializados, mas também, prevenção e
promoção de saúde para a população brasileira.
Um olhar cuidadoso do Ministério da Saúde para a oncologia está se tornando cada vez mais
importante. Isso porque, até 2060, a população de idosos no Brasil (pessoas com mais de 70 anos)
será maior do que a de jovens, representando 26% da população, em comparação com os 7%
atuais (IBGE, Censo, 2022). Além disso, conforme projeções do INCA, espera-se que o Brasil
registre cerca de 700 mil novos casos de câncer por ano até 2025 (INCA, Estimativas 2023-2025).
No entanto, o aumento significativo nos casos de câncer não se deve apenas ao envelhecimento
da população. Um estudo publicado pela BMJ Oncology (BMJ Oncology, Global trends in
incidence, death, burden and risk factors of early-onset cancer from 1990 to 2019) revela que, entre
1990 e 2019, o número de diagnósticos de câncer em pessoas com menos de 50 anos
(considerados casos precoces) aumentou 79% no mundo como um todo.
Uma das principais razões para esse crescimento preocupante está relacionada à piora dos
hábitos de vida e exposição à agentes cancerígenos, cujos fatores de risco muitas vezes surgem
na infância e se prolongam até a idade adulta. O aumento de casos de câncer representa um
desafio para o bem-estar geral da população e para o desenvolvimento econômico e social de uma
nação. O câncer é uma doença grave, de tratamento complexo, caro e com efeitos colaterais, o
que pode representar para os pacientes e famílias sofrimento, sobrecarga emocional no paciente
e rede de apoio, bem como uma redução de qualidade de vida.
Uma breve análise da PenSE (Pesquisa Nacional de Saúde do Escolar) dos últimos anos aponta
para uma redução no consumo de alimentos que são considerados saudáveis, de acordo com o
Guia Alimentar da População Brasileira, como legumes, verduras, feijão e frutas frescas. Outro dado também alarmante é o contato de crianças com substâncias nocivas à saúde e cujo consumo
é proibido em lei para essa faixa etária. O consumo de bebida alcóolica cresceu pela análise
histórica da PenSE e o de cigarros variou pouco ao longo dos anos, mas se manteve no patamar
de 20% (IBGE, PenSE 2012, 2015 e 2019) o que por si só já é preocupante.
Os dados da PNS (Pesquisa Nacional de Saúde) de 2019 apontam que houve uma redução da
quantidade de fumantes, porém, a proporção daqueles que fumam diariamente em casa se
manteve estável entre 2013 e 2019. Além disso, é importante destacar que 77% (Fiocruz, PNS,
2019) dos entrevistados que fumam afirmaram fazê-lo diariamente dentro de casa. O percentual
de tabagistas que tentaram parar de fumar nos 12 meses anteriores à pesquisa diminuiu de 51%
em 2013 para 46% em 2019 (Fiocruz, PNS, 2019)
Um outro dado importante, diz respeito à conduta dos profissionais de saúde frente aos fumantes.
Dos entrevistados de 2019 que afirmaram serem tabagistas e que passaram por algum
atendimento com profissional da saúde nos últimos 12 meses, 57% (Fiocruz, PNS, 2019) afirmam
terem sido questionados por profissionais de saúde sobre serem ou não tabagistas e 75% (Fiocruz,
PNS, 2019) dos que foram questionados, foram encorajados por esse profissional de saúde a parar
de fumar. O que significa que uma parte expressiva, 43% (Fiocruz, PNS, 2019) não foi sequer
questionado sobre o uso de tabaco e derivados e muito menos, desencorajado a parar de usar
esses produtos. O uso de tabaco e derivados não está relacionada apenas ao aumento dos casos
de câncer de pulmão, boca, laringe e faringe, mas também, ao câncer de mama, bexiga, fígado e
colo do útero. O fumo do tabaco contém mais de 70 substâncias químicas comprovadamente
cancerígenas, incluindo alcatrão, benzeno, formaldeído, arsénico, cádmio e compostos radioativos
como o polónio-210.
Posto isso, esse projeto pretende atuar em um ponto crucial da jornada preventiva do câncer que
é o combate ao tabagismo através de ações de conscientização e formação de profissionais de
saúde para atuarem no combate e controle do tabagismo, que estarão diretamente conectadas
com a Convenção-Quadro da Organização Mundial da Saúde.
A Convenção-Quadro da Organização Mundial da Saúde para o Controle do Tabaco (CQCT/OMS)
é um tratado internacional de saúde pública ratificado pelo Congresso Nacional do Brasil em 2005
e tem como objetivo conter a epidemia global do tabagismo. A Convenção traz em seu texto,
através de princípios norteadores e medidas a serem implementadas, principalmente no que tange
a proteção à saúde de fumantes e não fumantes como prevenção à iniciação, promoção de
ambientes livres de fumaça do tabaco e apoio à cessação.
O Programa Nacional de Controle do Tabagismo (PNCT) se destaca na articulação para
implementação principalmente dos seguintes artigos da CQCT/OMS: 12 - Educação,
comunicação, treinamento e conscientização do público e 14 - Medidas de redução de demanda relativas à dependência e ao abandono do tabaco. Além disso, por meio de seu trabalho em rede
junto às secretarias estaduais de saúde, cria uma capilaridade que contribui na promoção e no
fortalecimento de um ambiente favorável à implementação de todas as medidas e diretrizes de
controle do tabaco no país, ainda que não estejam diretamente sob a governabilidade do setor
saúde.
Os estados, municípios e o Distrito Federal, compõem uma rede nacional que atua na governança
da Política Nacional de Controle do Tabaco que também envolve outros setores do Ministério da
Saúde, demais Ministérios e Secretarias do governo federal, assim como organizações não
governamentais.
Este mecanismo de governança está em consonância com uma das obrigações gerais presentes
na CQCT/OMS no Artigo 5, item 2, que destaca "estabelecer ou reforçar e financiar mecanismo de
coordenação nacional ou pontos focais para controle do tabaco" (2).
Por meio do curso à distância proposto e das ações de conscientização ao público tabagista ou
não, o PNCT pretende ampliar e capilarizar suas ações, conscientizando um número maior de
profissionais sobre a gravidade do tabagismo como doença de saúde pública e dando visibilidade
ao trabalho realizado pelo Programa, por intermédio da formação e atualização permanente de
profissionais das diversas áreas que atuam em território nacional. Além dos profissionais da saúde
que já atuam no programa de controle do tabagismo nos estados e municípios, é fundamental a
expansão do conhecimento para os demais profissionais de nível superior interessados na
temática.
Além disso, para criar uma agenda permanente de controle do tabaco na sociedade, é de
fundamental importância que o conhecimento alcance o maior número possível de áreas de
atuação profissional. Desta forma, profissionais de nível superior da saúde, segurança, educação,
comunicação, economia, direito, de atuação legislativa e quaisquer outros interessados na
temática terão a oportunidade de serem formados com as evidências científicas mais atualizadas
sobre o controle do tabaco e do tabagismo no Brasil. O curso também abordará uma técnica
extremamente urgente e relevante de saúde pública, especialmente entre o público jovem, que são
os DEFs (Dispositivos Eletrônicos para Fumar). O Movimento Todos Juntos Contra o Câncer
estimou que atualmente 6% dos brasileiros utilizam os DEFs, o que representa uma parcela de 12
milhões de pessoas (Inquérito Online, TJCC, 2024).
A escolha pela modalidade a distância destina-se a buscar a superação das barreiras geográficas,
temporais e financeiras de acesso à qualificação dos profissionais da Rede de Atenção à Saúde
às pessoas com doenças crônicas, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), por meio da
utilização das tecnologias educacionais interativas e do suporte proporcionado pelo ambiente
virtual e pelas atividades de teleducação em oncologia. Desta forma, o curso de EAD conjugado às necessidades da população proporciona a expansão do escopo de atuação do PNCT incluindo
profissionais que atuam fora do setor saúde.
Um outro desafio da jornada do paciente oncológico no SUS, é a etapa de rastreio e diagnóstico
precoce. O câncer de colo de útero é o segundo tumor mais presente nas mulheres brasileiras,
desconsiderando pele não melanoma, sendo o de mama o primeiro mais incidente. O câncer do
colo de útero possuí eficazes medidas de prevenção como a vacinação e o rastreio através do
exame do Papanicolau. As séries históricas apontam para uma retomada do crescimento de novos
casos de câncer de colo de útero, estimando-se um aumento de 31% até 2025 (Observatório de
Oncologia, ABRALE), o que significará uma demanda crescente por novos exames. Além disso,
estima-se um aumento na mortalidade pela doença de 15% (Observatório de Oncologia, ABRALE),
reforçando a importância e a necessidade de reforço das metodologias de prevenção e rastreio. A
entrega desse projeto, referente ao rastreio, pretende viabilizar a formação de profissionais em
uma nova técnica de análise e diagnóstico aprovada pelo MS, o teste DNA-HPV e a citologia reflexa
em meio. É uma ação necessária, urgente, considerando que é uma das etapas para a
implementação do rastreamento organizado no país com o teste DNA-HPV.
A formação em Citologia em Meio Líquido atualizará profissionais já experientes em citologia
convencional a adotarem essa nova técnica. A citologia convencional pode ter limitações
diagnósticas, uma vez que sua precisão depende da técnica de coleta e dos instrumentos
utilizados. Em contrapartida, a citologia em meio líquido oferece vantagens significativas para
aumentar a precisão do diagnóstico, tais como: melhor preservação da amostra graças ao líquido
preservante, que reduz a presença de células sobrepostas ou ocultas; diminuição do número de
amostras insatisfatórias que necessitariam de nova coleta; e, além disso, maior sensibilidade na
detecção de lesões pré-cancerígenas associadas ao HPV, contribuindo para a prevenção do
câncer do colo do útero, redução de novos casos da doença e da mortalidade.
Além disso, esse projeto pretende fazer uma entrega essencial para a gestão, conhecimento e
atuação nas etapas subsequentes da jornada do paciente oncológico, capaz de abordar dados
desde o diagnóstico até o desfecho. Em 1983 foram criados os Registros de Câncer, de base
hospitalar e de base populacional, que se constituem em importante instrumento de apoio à
formulação da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer, ao planejamento de saúde,
à avaliação da qualidade da atividade assistencial, estimativa de incidência de câncer e como
subsídio para a elaboração de pesquisas clínicas e trabalhos científicos.
Os Registros Hospitalares de Câncer – RHC são fontes sistemáticas de informações, instalados
em hospitais gerais ou especializados em oncologia, com o objetivo de coletar dados referentes
ao diagnóstico, tratamento e evolução dos casos de neoplasia maligna atendidos nessas
instituições, sejam públicas, privadas, filantrópicas ou universitárias. Os dados oriundos dos RHC têm sido usados para aprimorar a assistência prestada aos pacientes com neoplasia maligna, pois
traçam o perfil da clientela, evidenciam aspectos demográficos, mostram os recursos que são
usados no diagnóstico e tratamento, acompanham a evolução da doença e o estado geral dos
pacientes ao longo do tempo.
Ressalta-se que a implantação dos RHC é um dos critérios obrigatórios para habilitação SUS na
alta complexidade. Já o Registro de Câncer de Base Populacional (RCBP) é o padrão ouro para a
vigilância do câncer nas populações, reconhecido mundialmente como parte essencial de qualquer
política para controle do câncer. A principal característica dos RCBP é a coleta de todos os casos
de câncer em uma população definida, independente do acesso a tratamento e da origem (SUS
ou privado). Os RCBP informam o número de casos novos de câncer, e são fundamentais para o
cálculo de estimativas de incidência, estudos de tendência e sobrevida para diversos tipos de
câncer.
A mais recente portaria sobre o tema - Portaria SAES/MS nº 688, de 28 de agosto de 2023 - trata
sobre a habilitação de estabelecimentos de saúde na alta complexidade em oncologia, expõe as
responsabilidades do Ministério da Saúde e das Secretarias de Saúde em seu âmbito de atuação,
visando “implantar ou implementar o Registro Hospitalar de Câncer (RHC), garantindo a coleta, o
armazenamento, a análise e a divulgação, de forma sistemática, e contínua das informações dos
pacientes atendidos e acompanhados no hospital, repassando os dados para o Instituto Nacional
de Câncer (INCA). Dessa forma é possível consolidar, monitorar e analisar os dados nacionais
dos RHC brasileiros, bem como dos arquivos gerados pelos hospitais habilitados na alta
complexidade em câncer no SUS.
Atualmente, existem 330 RHC em funcionamento e 31 RCBP, no Brasil; sendo necessária a
ampliação de novos registros, a formação de novos profissionais e a manutenção dos já ativos,
gerando assim uma demanda anual regular por formação e atualização de profissionais.
Devido a legislação vigente, que impõe o funcionamento do RHC para a habilitação de Unidades
Assistenciais na atenção especializada em oncologia do Sistema Único de Saúde (SUS), quanto
pela necessidade de conhecimento do perfil epidemiológico e da sobrevida dos pacientes;
estabelecimento de diretrizes; planejamento; e de avaliação das ações de vigilância, há
necessidade de estabelecimento de um processo contínuo de formação de profissionais para atuar
na área.
A ampliação e qualificação da rede de Registro Hospitalar de Câncer (RHC) e dos Registros de
Câncer de Base Populacional (RCBP) é essencial não apenas para entender a magnitude do
câncer no Brasil, mas também para melhorar a equidade no tratamento e na sobrevida dos
pacientes. Profissionais capacitados para coletar, processar e analisar informações sobre câncer desempenham um papel fundamental no planejamento, monitoramento e avaliação da assistência
oncológica, especialmente em regiões onde as disparidades são mais evidentes.
Por exemplo, essas disparidades tornam-se ainda mais críticas no caso de pacientes oncológicos
infantojuvenis na região Norte, que possuem menores chances de sobrevida em comparação às
de outras regiões do país. Assim, integrar ações de formação profissional com iniciativas que
promovam a equidade nos serviços de saúde é um passo estratégico para garantir que todos os
pacientes oncológicos, independentemente de onde residam, tenham acesso à mesma qualidade
de assistência e oportunidades de sobrevivência. O desenvolvimento de um curso EAD voltado a
profissionais da área é uma ferramenta chave nesse esforço, conectando a formação técnica ao
objetivo maior de criar uma rede colaborativa e inclusiva em oncologia no Brasil.
Conforme mencionado anteriormente e apresentado no gráfico abaixo, atualmente uma criança na
região Norte possui menos chances de sobrevida que as de outras regiões. Portanto, o
mapeamento das instituições envolvidas no tratamento do câncer infantojuvenil tem como principal
desafio contribuir para qualificar os serviços e construir uma grande rede colaborativa para que
todas as crianças, independentemente de onde sejam tratadas, tenham a mesma qualidade de
assistência e chance de sobrevida.No entanto, para reduzir essas disparidades regionais e realização um planejamento assertivo de
ações, é preciso ter dados precisos. O cenário nacional da oncologia pediátrica expõe
subnotificação de casos e falta de informações sobre qualidade, condições estruturais e de
recursos humanos especializados para a realização de tratamento oncológico pediátrico, assim
como das condições de instituições de apoio aos pacientes e familiares. Considerando a
necessidade de ações que auxiliem na efetiva implantação do que está preconizado na legislação
vigente relativa à oncologia pediátrica, além do movimento liderado pela Organização Mundial da Saúde para elevar o indicador de sobrevida destes pacientes em países de baixa e média renda
(LMIC), é fundamental realizarmos o mapeamento da nossa realidade.
Infelizmente, a verdadeira magnitude do impacto global do câncer infantojuvenil, definido como
câncer que afeta indivíduos de 0-18 anos, permanece difícil de quantificar. Em 2020, a
GLOBOCAN constatou que foram diagnosticados 206.362 novos casos de câncer infantojuvenil e
foram reportadas 80.104 mortes (Denburg AE, Joffe S, Gupta S, et al.,2012). De acordo com a
Comissão da Lancet de Cuidados Sustentáveis dentro do Câncer Infantojuvenil (Lancet
Commission on Sustainable Childhood Cancer Care), publicada em 2020, o câncer infantojuvenil
afeta cerca de 400.000 crianças em todo o mundo, aproximadamente metade das quais não são
diagnosticadas. A dificuldade de acesso ao sistema de saúde é a causa provável desse
subdiagnóstico. A subnotificação foi estabelecida e varia de acordo com o grupo de renda, com
países de renda média alta (UMIC- Upper Middle Income Countries) tendo uma magnitude
estimada de 29% em comparação com 6% para países de renda alta. A Comissão também
projetou que surgirão 13,7 milhões de novos casos entre 2020 e 2050, se não forem feitos
investimentos adicionais para melhorar o acesso aos cuidados de saúde ou ao tratamento do
câncer, estima-se que 11 milhões dessas crianças e adolescentes morrerão (Atun R, Bhakta N,
Denburg A, et al, 2020).
Nos países de maiores rendas, a sobrevida global em 5 anos é de 80% ou mais, para uma criança
ou adolescente diagnosticada com câncer. No entanto, apenas 10% da população pediátrica
global vive nesses países. Os 90% restantes residem em países de baixa e média renda cuja
estimativa média de sobrevida global em 5 anos é menor que 10%, e faltam registros de câncer
de alta qualidade e dados estatísticos vitais (Bhakta N, Force LM, Allemani C, et al., 2019 e Barr
RD., 2021). Nos últimos 20 anos, entre 2000-2019, a taxa de mortalidade dos Estados Unidos
diminuiu de 28 para 22 óbitos por milhão de jovens, enquanto no Brasil passamos de 43 óbitos por
milhão de jovens para, em 2019, 42 óbitos por milhão de jovens (Incidência, mortalidade e
morbidade, INCA, 2016). Ao estabelecer prioridades, os governos locais e as partes interessadas
globais levam em consideração a magnitude da carga da doença, juntamente com o contexto de
saúde pública, equilibrando impulso político, implicações de equidade e custos (Bhakta N., 2019).
Foi demonstrado que as maiores disparidades de sobrevida acontecem entre crianças e
adolescentes com cânceres mais curáveis (Huang J, Chan SC, Ngai CH, et al., 2022), mostrando
que o principal condutor de menores taxas de sobrevida em países de baixa renda é a falta de
acesso a cuidado eficaz para o câncer infantojuvenil (Gramatges MM, Deshpande A, Lupo PJ, et
al, 2017). Atualmente a Organização Mundial da Saúde (OMS) trabalha com o objetivo de elevar
as taxas de sobrevida do câncer infantojuvenil em todo o mundo, através do projeto Global Initiative
Childhood Cancer (GICC), que em português se chama “Iniciativa do Câncer Infantil”.
A incidência global do câncer infantojuvenil, em comparação a outros cânceres, é baixa,
aproximadamente 1%, resultando em uma falta de priorização dos esforços de planejamento de
controle do câncer infantojuvenil. Porém, sabe-se que o câncer infantojuvenil determina muitos
anos perdidos por morte prematura, além de contribuir de forma expressiva com anos vivido com
incapacidade. Quando diagnosticada e tratada adequadamente, a maioria das crianças e
adolescentes tem potencial de sobrevivência de 40 a 60 anos além do diagnóstico original (Bhakta
N., 2019)
Apesar de raro quando comparado a outros cânceres, o câncer infantojuvenil, definido como
doença não transmissível (DNT), tornou-se mais evidente devido à redução na incidência de
doenças infectocontagiosas a partir de medidas que melhoraram o controle delas. Um relatório
divulgado recentemente pela Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) revela que 80% de
todas as mortes na região da OPAS são agora atribuídas a DNTs. (OPAS, 2016)
O tratamento do câncer infantojuvenil é muitas vezes considerado de alto custo e pouco custoefetivo, acarretando limitações na incorporação de políticas públicas. Estudos recentes indicam
que o tratamento do câncer infantojuvenil em países de baixa e média renda é de fato custo-efetivo
e sustentável, resultando em melhorias no sistema de saúde como um todo (Githang’a J, Brown
B, Chitsike I, et al., 2021). No Brasil, o câncer infantojuvenil é a causa número um de morte por
doença na faixa etária entre 1 e 19 anos. Anualmente, 7.930 casos novos são diagnosticados e a
sobrevida em 5 anos permanece em uma média de 64%, com variações regionais de 50-75%
(Instituto Desiderata, 2021).
Adicionalmente, há crianças que sequer serão diagnosticadas. Segundo estudo da Lancet
Oncology Commission, globalmente este percentual pode chegar a 44,9% do total de casos (Atun
R., Bhakta N, Denburg A, Frazier AL, et al., 2020).
Dessa forma, compreender a real situação dos centros de tratamento e instituições de apoio que
servem as crianças e adolescentes com câncer e suas famílias no Brasil é de absoluta relevância.
Além disso, conhecer o número de crianças e adolescentes que serão diagnosticadas com câncer,
permite o planejamento eficaz dos recursos necessários e a organização do sistema de prestação
de serviços de saúde (Bhakta N, Force LM, Allemani C, et al., 2019).
Segundos dados da Agência Internacional de Investigação do Câncer (IARC), o percentual da
população com câncer coberta por registros é em torno de 90% na América do Norte e Oceania,
60% na Europa, apenas 21% na América Central e do Sul, 11% na África e 8% na Ásia. Entretanto,
muitos destes registros apresentam dados inconsistentes de mortalidade, diagnóstico e
tratamento, dados populacionais imprecisos, o que resulta em um registro incompleto e que
subestima a real incidência do câncer infantil.
Os dados de sobrevida em países de baixa renda não estão amplamente disponíveis, mas as
estimativas sugerem resultados mais modestos em comparação com os países de maior renda
(Atun R, Bhakta N, Denburg A, et al.,2020). Os resultados são altamente heterogêneos entre os
países de baixa-média renda, incluindo taxas de sobrevivência de cinco anos que variam de 5% a
60% (Nathan PC, Ness KK, Mahoney MC, Li Z, Hudson MM, Ford JS, et al.,2010).
O Brasil é o maior país da América do Sul sendo dividido em 5 regiões geográficas com clima,
densidade populacional e paisagem socioeconômica distintas. Estabelecer um registro nacional
de câncer pediátrico é um desafio. Os dados são vitais para que a situação do câncer infantojuvenil
seja avaliada periodicamente e a partir daí se possa validar e implementar medidas que tragam
melhorias, além de permitir análise acurada de custo-efetividade e auxiliar no desenvolvimento de
políticas públicas.
O tratamento do câncer infantojuvenil requer um olhar multidisciplinar. O primeiro desafio é ter
dados confiáveis sobre o cenário do câncer, incluindo informações sobre recursos físicos e
humanos relacionados à atenção dos pacientes e seus familiares. O diagnóstico deve ser preciso
e precoce, utilizando as ferramentas necessárias. Além disso, os pacientes devem ser incluídos
em protocolos de tratamento adequados que permitam as melhores taxas de cura, associadas à
toxicidade que possa ser manejada. Além disso, em todas as etapas do tratamento, é fundamental
o suporte psicossocial. Todos os componentes que compõem a rede de atenção oncológica às
crianças e aos adolescentes devem atuar de forma integrada e no tempo adequado, e de acordo
com as políticas públicas estabelecidas.
O câncer infantojuvenil difere da população adulta, na qual fatores externos modificáveis como
tabagismo, álcool, obesidade e infecções influenciam na ocorrência do câncer. Na população
pediátrica, iniciativas de prevenção primária do câncer tiveram pouco impacto em reduzir a
incidência do câncer infantojuvenil. Em vez disso, as intervenções destinadas ao diagnóstico
precoce, também chamadas de prevenção secundária, fornecem oportunidades para melhorias
(de Camargo B, de Oliveira Santos M, Rebelo MS, et al., 2010). Está bem estabelecido que o
momento do diagnóstico de câncer se relaciona diretamente com os indicadores de sobrevida
(Gupta S, Howard SC, Hunger SP, Antillon FG, Metzger ML, Israels T, et al., 2015).
Embora o rastreio sistemático do câncer infantojuvenil tenha demonstrado pouco efeito, alguns
programas direcionados mostraram benefícios, particularmente em países de baixa renda. É o
caso de pacientes diagnosticados com retinoblastoma, doença que, se identificada precocemente,
é muitas vezes intraocular (contida dentro do olho) e curável com cirurgia, radioterapia e
quimioterapia. O aumento do tempo para o diagnóstico é comumente associado à doença
extraocular, que é mais avançada e menos curável. Dos casos de retinoblastoma, 75% ocorrem
esporadicamente e, na maioria das crianças, manifesta-se no primeiro ano de vida, justificando-se o rastreamento nessa população (Mullen CJR, Barr RD, Eduardo L. Franco EL.,2021). Em
Honduras, país que diagnosticava pacientes com doença mais avançada, foi estabelecido um
programa vinculado a campanha de vacinação, no qual foram distribuídos cartazes e panfletos
com imagens de leucocoria (alteração que se relaciona ao retinoblastoma), elevando as taxas de
sobrevida de 14% para 48% (Antoneli CBG, Steinhorst F, Ribeiro KDCB, Chojniak MM, Novaes
PER, Arias V, et al.,2004). Existem outras situações para as quais a investigação de câncer
pediátrico é relevante, como por exemplo nos sobreviventes de câncer infantojuvenil e indivíduos
com síndromes de predisposição ao câncer. Nesse caso, é empregada uma abordagem de
cuidado baseada em risco, visando uma população menor para ser investigada, diferente das
triagens tradicionais (Leander C, Fu LC, Pena A, Howard SC, Rodriguez‐Galindo C, Wilimas JA, et
al.,2007).
O atraso do diagnóstico do câncer infantojuvenil traz a necessidade de tratamento mais agressivo
e acarreta menores chances de cura, maior possibilidade de sequelas, custo mais elevado do
tratamento e maiores gastos com terapias de suporte.
Avanços na terapia do câncer têm trazido melhores taxas de sobrevida para pacientes pediátricos
com câncer, resultando em sobrevida em 5 anos que excede 80% em países de maior renda. No
entanto, com raras exceções, melhorias semelhantes não foram estabelecidas em populações
pediátricas que vivem em países de baixa renda, onde residem mais de 90% de crianças em risco
de desenvolver câncer (Neal R, Tharmanathan P, France B, Din N, Cotton S, Fallon-Ferguson J,
et al.,2015). Muitos centros de tratamento em países de baixa renda que atendem crianças e
adolescentes com câncer não têm a mesma infraestrutura dos centros alocados em países de
maior renda. A utilização de regimes de tratamento padronizados, trouxe melhorias sem
precedentes para as taxas de sobrevida dos pacientes com câncer pediátrico, mas a maioria dos
regimes utilizados são baseados em terapias desenvolvidas e direcionadas aos países de maior
renda (Howard, Scott C., et al.,2017).
Um exemplo disso está nos pacientes diagnosticados com glioma de baixo grau. O tratamento
desses tumores em países de baixa renda continua sendo um desafio, apesar das excelentes
taxas de sobrevivência em países de maior renda. Nesses países, o tratamento depende da
ressecabilidade do tumor, idade da criança e presença ou ausência de NF1. Para pacientes com
tumores localizados em áreas que permitem a ressecção completa, a cirurgia é o tratamento mais
eficaz com uma sobrevida livre de progressão de 10 anos de >90%. Para tumores em que a
ressecção não é possível, várias estratégias alternativas são possíveis na forma de quimioterapia,
radioterapia ou observação isolada, e a SG de 5 anos ainda é >80%. Em países de menor renda,
o tratamento depende do diagnóstico preciso, experiência cirúrgica disponível, proximidade e
disponibilidade de quimioterapia e/ou radioterapia local e, às vezes, da condição de acesso da família aos centros de tratamento (Fedorovsky JM, Cuervo LG, Luciani S., 2017). Sendo assim, é
fácil compreender que há muitos desafios no tratamento de crianças com glioma de baixo grau em
países de menor renda.
A padronização do tratamento com a documentação prospectiva de todos os eventos, incluindo
toxicidades, abandonos e recaídas da doença são fundamentais para aumentar a chance de cura
e qualidade de vida dos portadores de câncer pediátrico. A partir de revisões periódicas dos
resultados, reajustes dos regimes poderão ser feitos, como por exemplo nova estratificação de
risco ou ajuste na intensidade do tratamento, visando sempre melhoria nas taxas de sobrevida
(Neal R, Tharmanathan P, France B, Din N, Cotton S, Fallon-Ferguson J, et al.,2015).
A seleção do regime de tratamento ideal não impede que sejam promovidos todos os esforços
para melhorar o ambiente de cuidado. Em geral, as prioridades para melhorar as taxas de
sobrevivência incluem investimentos em serviços essenciais para diagnóstico e gestão adequados:
patologia e diagnóstico por imagem; enfermagem e acesso a medicamentos essenciais; prevenção
de morte por toxicidade por programas de higiene das mãos e acesso rápido a antibióticos
eficazes; prevenção do abandono por provisão de transporte subsidiado, habitação local e cestas
de alimentos; educação familiar e programas de suporte (Howard SC, Ortiz R, Baez LF, et al.,
2007).
A terapia "ideal" em países de baixa renda não é necessariamente a usada nos países mais
desenvolvidos e de maior renda, mas a que fornece a cada criança a maior probabilidade de cura
no momento do diagnóstico. A partir de avaliação e registro de dados, em países de menor renda
o tratamento ideal mudará com o tempo, com melhorias na precisão diagnóstica, técnica cirúrgica
e expertise do cirurgião, melhor acesso a cuidados de suporte e tratamentos como radioterapia ou
novos medicamentos, além da implementação de programas de prevenção ao abandono do
tratamento e da análise dos índices de sobrevida por meio de pesquisas em países de maior e
menor renda. Se as taxas de recaída com uma determinada terapia são muito elevadas, o
tratamento pode precisar ser intensificado; no entanto, se as taxas de mortalidade por toxicidade
se mostram elevadas, a redução da intensidade pode salvar mais vidas. Portanto, a avaliação
constante dos regimes é imperativa (Howard SC, Ortiz R, Baez LF, et al., 2007).
Similarmente ao câncer do adulto, o diagnóstico das neoplasias pediátricas, o tratamento e a
terapia de suporte requerem uma integração sofisticada de múltiplas especialidades, incluindo
enfermagem, oncologista, radioterapeutas, cirurgiões, patologistas, infectologistas, laboratórios,
diagnóstico por imagem, suporte psicossocial e cuidados paliativos, todos com experiência
pediátrica (Howard, Scott C., et al.,2017).
As taxas de cura podem subir rapidamente com foco na prevenção do abandono de tratamento,
redução de morte por toxicidade e adaptação da estratégia de diagnóstico, algoritmo de estratificação de risco e regime de tratamento adaptado à situação local (Mostert S, Gunawan S,
Wolters E, et al.,2012). Curar a doença potencialmente curável é eticamente obrigatório e com
excelente custo-benefício mesmo em países de menor renda (De Lima, Vilma Soares., 2012)
Não menos importante, as instituições de apoio ao paciente oncológico e seus familiares
constituem um agente de extrema relevância neste cenário.
O câncer surge num momento em que a criança ou adolescente estão buscando por
independência e autoafirmação, de modo que a doença acaba interrompendo a fase em que estão
começando a vivenciar experiências novas, a sonharem em realizar grandes feitos no mundo.
Dessa maneira além do impacto simbólico que a doença traz, este paciente se confronta com uma
realidade perturbadora, pois terá que lidar com sua autoimagem, com o preconceito, com
relacionamentos familiares e de amizade, com um novo ambiente hospitalar e ver interrompida a
realização de seus desejos e aspirações (De Lima, Vilma Soares., 2012).
O quadro agrava-se quando se trata de uma criança, cujo estado de prostração se opõe à
vivacidade. Atrelado a isso, a criança ingressa num espaço em que há um distanciamento dos
seus referenciais, em que o rigor técnico-científico predomina e tem como objetivo a recuperação
da saúde, desconsiderando o ‘ser’ que está ali doente. Esta situação estressante não só afeta as
crianças, mas os familiares, de maneira que alguns pais, sentindo-se impotentes, não descartam
a possibilidade de desistirem do tratamento. Portanto, trata-se de um público que exige o
atendimento de demandas simbólicas e materiais para que se sinta seguro e motivado para
continuar o tratamento (De Lima, Vilma Soares., 2012).
Além de toda essa mudança na vida do paciente, há também a mudança da situação econômica
da própria família, que em muitos casos o(s) genitor(es) deixam seus postos de trabalhos para
acompanhar a criança durante todo o tratamento, e que, portanto, exige suporte para o
enfrentamento às adversidades inerentes ao tratamento.
No Brasil existem diversas organizações não governamentais que atuam na prevenção, tratamento
e apoio às famílias e pacientes com câncer. São entidades sem fins lucrativos que trabalham
fornecendo informações, apoio jurídico, psicológico e encabeçando movimentos por políticas
públicas em favor dos pacientes oncológicos (O papel das ONGs no combate ao câncer, 2021).
Há estudos em diversos países que visam demonstrar a importância do trabalho dessas
instituições de apoio. Em 2022 foi realizada uma pesquisa com pacientes em uma casa de apoio
do Rio de Janeiro/RJ, resultando no artigo “Casa de apoio? - Permanência de Famílias no
tratamento do câncer infantojuvenil” (Soares Quezia Falcão, 2022), que obteve evidências para a
seguinte conclusão: “os achados deste estudo legitimaram a contribuição da casa de apoio para o
cumprimento do protocolo terapêutico oncológico infantojuvenil, pois estes espaços auxiliam nas necessidades econômica, psicossocial e familiar, influenciando na aderência ao tratamento e na
qualidade de vida de todos os envolvidos.
Investir em um projeto que priorize o câncer infantojuvenil é uma questão urgente e estratégica. O
impacto devastador dessa doença vai muito além das estatísticas: ele atinge crianças, jovens e
suas famílias em momentos cruciais de suas vidas, interrompendo sonhos e colocando em xeque
a estabilidade emocional e econômica de todos os envolvidos. Apesar de avanços significativos
em países de alta renda, as desigualdades persistem de forma alarmante em países como o Brasil,
onde as taxas de sobrevida ainda variam drasticamente. Este cenário evidencia a necessidade de
um esforço coordenado para garantir o diagnóstico precoce, tratamento adequado e suporte
integral. Ao reunir dados precisos e promover políticas públicas eficazes, estamos não apenas
salvando vidas, mas também construindo um futuro mais equitativo, onde todas as crianças e
adolescentes possam ter a chance de superar o câncer e viver plenamente.
O aumento dos casos de câncer representa um grave problema de saúde pública, com impactos
profundos no Sistema Único de Saúde (SUS) e na sociedade. Esse crescimento sobrecarrega o
sistema de saúde, ampliando as filas para diagnóstico e tratamento, além de elevar
significativamente os custos associados à oncologia. Esse cenário agrava as desigualdades
regionais no acesso ao cuidado, já que o tratamento oncológico é complexo e muitas vezes
indisponível de forma equitativa em todo o país. Além disso, o impacto socioeconômico é evidente:
pacientes afastados do mercado de trabalho e familiares que precisam acompanhar pacientes,
especialmente crianças e adolescentes, reduzem a força produtiva da economia e alguns casos
podem contribuir, inclusive, com a sobrecarga do sistema de previdência do Brasil.
Dados divulgados pela Fiocruz e pelo INCA no 8º Congresso Nacional de Big Data em Oncologia
(2023) ilustram a gravidade do problema. Em 2022, o SUS gastou cerca de R$ 4 bilhões com
oncologia, abrangendo internações, cirurgias e tratamentos ambulatoriais. Com a projeção de
aumento no número de casos, o custo total deve crescer ainda mais. Contudo, o desafio não se
limita ao crescimento proporcional dos casos. O custo médio do tratamento oncológico disparou
402% entre 2018 e 2022, representando uma ameaça significativa ao orçamento do SUS, mesmo
sem considerar o aumento de novos diagnósticos.
Esses números reforçam a urgência de investimentos em projetos voltados à oncologia no SUS. É
essencial priorizar ações que fortaleçam a prevenção, ampliem o diagnóstico precoce e melhorem
a eficiência dos tratamentos, garantindo que o sistema de saúde esteja preparado para enfrentar
o desafio crescente do câncer em todas as regiões do Brasil.