Qualificação do Programa de Transplante de Medula Óssea do Sistema Único de Saúde

O Sistema Nacional de Transplantes (SNT) é responsável pelo controle e monitoramento do processo de transplantes de órgãos e tecidos realizados no país. De caráter público, é reconhecido internacionalmente como o maior sistema de transplantes, tendo como coordenação o Ministério da Saúde, integrando secretarias de estado, municípios e estabelecimentos hospitalares credenciados. A atuação do SNT tem entre seus objetivos a redução do tempo de espera dos pacientes em lista e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes que hoje aguardam pelo procedimento.

Dentre os tipos de transplantes, destaca-se o transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH), que é indicado para o tratamento das doenças onco-hematológicas, hereditárias e imunológicas, e atualmente é o terceiro transplante mais realizado no Brasil, com um crescimento de 12% nos TCTH alogênico aparentados e não aparentados entre 2015-2016.

Com o crescente número de doenças hematológicas pediátricas e o aumento do tempo da sobrevida pós transplante, principalmente na faixa etária pediátrica, há uma preocupação crescente nos efeitos colaterais tardios, que podem ocasionar alterações orgânicas debilitantes e distúrbios neuropsicossociais incapacitantes, comprometendo a qualidade de vida. Por esse motivo, o presente projeto tem interesse em incluir o TCTH pediátrico em seu escopo.

A realização do TCTH tem demonstrado uma probabilidade de cura e/ou aumento significativo na sobrevida do paciente em situações que antes não apresentavam perspectivas futuras. Contudo, segundo o REREME/REDOME (2018), quase mil pessoas ainda estão aguardando para realizar o TCHT não aparentado, o que contribui com o interesse do presente projeto na inclusão desse perfil de pacientes. A espera em lista de transplante pode durar meses ou anos, contribuindo para o aumento de mortalidade e maiores complicações nas fases do TCTH, apresentando péssimo prognóstico e aumento de custos para o sistema de saúde.

Mesmo o Brasil possuindo o terceiro maior registro de doadores de medula óssea (REDOME) do mundo, contando com mais de 4 milhões de potenciais doadores cadastrados no país, para que o programa de transplantes funcione adequadamente, além da presença de doadores, é necessário que se tenham leitos disponíveis, uma equipe especializada e sua gestão adequada, assim como o monitoramento da efetividade do TCTH com o propósito de identificar possibilidades de melhorias.

Devido à variabilidade das condições clínicas dos pacientes candidatos ao TCTH, o prognóstico e as possíveis complicações no período de internação e no pós-TCTH são diversos. O manejo desse paciente requer uma equipe multidisciplinar treinada, especializada e dinâmica frente a todas as complicações que podem ocorrer nas diversas fases do procedimento, estando a qualidade da assistência prestada pela equipe multidisciplinar diretamente relacionada com a sobrevida do paciente.

A primeira etapa do TCTH é a avaliação pré-TCTH, que deve ser realizada por uma equipe multidisciplinar capacitada, de maneira cuidadosa e criteriosa. Esta etapa é fundamental para uma avaliação minuciosa do paciente e de todas as dimensões que podem impactar o procedimento e sua adesão ao tratamento. Complicações mais graves, identificadas nesse período, podem ser uma contraindicação temporária para a realização do TCTH, e em algumas situações, a implementação de plano de cuidado adequado pode melhorar as condições do paciente, viabilizando o tratamento.

Desde o momento do diagnóstico, pacientes, familiares e cuidadores vivenciam uma mudança abrupta na sua rotina e hábitos. Essa situação pode desencadear vivências de ansiedade, medo de perdas, incerteza quanto ao futuro, repercutindo assim, na vida do paciente e, consequentemente, na dinâmica familiar. O momento da familiarização com o TCTH, assim como as demais etapas, exige do paciente e seus familiares conhecimento e adaptação quanto à compreensão de termos técnicos, tempo de permanência no hospital e adaptação fora do ambiente hospitalar (orientações sobre autocuidado, uso dos medicamentos, higiene, alimentação, moradia e transporte). A compreensão de todas as etapas e a adesão aos cuidados é fundamental para garantir a segurança dos pacientes, visto a vulnerabilidade imunológica e a terapia imunossupressora.

Após a realização do transplante, o paciente deve manter acompanhamento frequente por pelo menos os primeiros 100 dias, podendo aumentar o espaçamento entre as consultas conforme seu estado de saúde conduto o vínculo deve permanecer durante toda a sua vida, visto às diversas complicações agudas e crônicas que podem ocorrer. Usualmente o seguimento do paciente é dividido em pós-TCTH imediato (realizado no modelo do hospital dia) e pós-TCTH tardio (que ocorre por meio de consultas ambulatoriais). No pós-imediato, observa-se uma maior taxa de complicações, por ser um período de maior vulnerabilidade do paciente devido a reconstituição imune e incompleta e adaptação dos cuidados da sua rotina.

Mesmo com os avanços nas terapias de suporte para os pacientes submetidos ao TCTH, as infecções (em especial as bacterianas, virais e fúngicas) continuam sendo uma das principais causas de mortalidade pós-TCTH. O tipo de infecção e o momento em que infecções têm relação com a fase de recuperação imunológica em que o paciente se encontra (neutropenia: período que abrange até os 100 dias após o TCTH; após os 100 dias, podendo persistir até o restabelecimento do sistema imunológico levar de meses a anos para ocorrer (CORDONNIER, 2008; KOLDE; et al., 2011). Tendo em vista a relevância das infecções no TCTH, a equipe multidisciplinar envolvida no TCTH deve ser treinada na identificação precoce, entendimento e tratamento dos pacientes com infecções e o vínculo permanente da realidade relacionada. Deste modo, busca-se desenvolver um curso de atualização, de formato EAD, direcionado aos envolvidos no TCTH em EAD para o manejo de infecções em pacientes submetidos ao TCTH.
Considerando o aumento no número de pacientes de TCTH e a evolução acentuada dos custos resultantes desses tratamentos, entende-se como necessário compreender e detalhar os recursos necessários em cada fase do procedimento, visando munir a esfera pública com esse conhecimento. Nesse sentido, busca-se desenvolver um curso para gestores hospitalares e/ou coordenadores de centros estaduais de transplantes, visando compartilhar conhecimentos sobre a organização de um serviço de TCTH. A compreensão dessas questões permitirá alinhar práticas entre os diferentes centros, bem como o gerenciamento dos recursos destinados para este fim.

Neste contexto, faz-se necessário iniciativas que visem: a análise dos recursos financeiros nas diferentes etapas do TCTH; o levantamento de dados clínicos; a qualificação de profissionais e gestores de saúde; a padronização do cuidado ao paciente transplantado com o propósito de melhorar a eficiência dos recursos públicos destinados ao TCTH.

Em relação a produção de artigos, serão desenvolvidos artigos relacionados com o desenvolvimento de estudos econômicos relacionados com as diferentes etapas do TCTH; construção dos registros clínicos de pacientes submetidos ao TCTH e a FEC; desenvolvimento e impacto de cursos de capacitação em TCTH a realização do TCTH; construção dos registros clínicos de pacientes submetidos ao TCTH e a FEC, assim como seus resultados e qualidade de vida no pós-TCTH. Desta forma, elencou-se a seguir a proposição de temas a serem desenvolvidos, objetivo e impacto de submissão:
Tema: Registro clínicos
Objetivo: Descrever a metodologia de construção das variáveis/instrumentos e resultados do triênio 2015-2017
Impacto da revista: Revista Brasileira de hematologia e hemoterapia – 13 H Index
Submissão: 2018/02

Tema: Avaliação econômicos TMO
Objetivo: Realização do microcusteio, custo efetividade, impacto orçamentário e resultado - 2015/2017
Impacto da revista: Medical Decision Making – 86 H Index
Submissão: 2018/02

Tema: Avaliação econômicos FEC
Objetivo: Realização do microcusteio, custo efetividade, impacto orçamentário - 2015/2017
Impacto da revista: Biology of blood of marrow transplantation – 99 H Index
Submissão: 2019/01

Tema: Avaliação econômicos TMO
Objetivo: Realização do microcusteio, custo efetividade, impacto orçamentário e resultado - 2015/2020
Impacto da revista: Health Economics – 91 H Index
Submissão: 2020/01

Tema: Registro clínicos
Objetivo: Apresentar resultado triênio 2015/2020
Impacto da revista: Bone Marrow Transplantation – 113 H Index
Submissão: 2020/01

Tema: Protocolo
Objetivo: Apresentar Metodologia, aplicação e avaliação
Impacto da revista: Revista Brasileira de hematologia e hemoterapia – 13 H Index
Submissão: 2020/01

Os artigos científicos desenvolvidos serão enviados para validação do Ministério da Saúde, para posteriorsubmissão. Espera-se conseguir realizar a sua submissão durante o período do projeto, junto a revistas de impacto nacionais e internacionais, conforme detalhado no quadro acima.
Além disso, buscará-se disseminar essa produção, mediante participação de congressos nacionais e internacionais.

“Custo-Efetividade do transplante alogênico aparentado de célula tronco hematopoética em leucemias agudas no Brasil”
“Dessensibilização no transplante de células-tronco hematopoéticas: relato de caso”
“Fotoférese extracorpórea na doença do enxerto contra o hospedeiro crônica: descrição clínica e estudo econômico”
“Desenvolvimento de um Formulário de Avaliação Multidisciplinar para Pacientes Candidatos ao Transplante de Células-tronco Hematopoéticas”
“Perfil epidemiológico de pacientes submetidos ao Transplante de Células-tronco Hematopoéticas no sul do Brasil”
“O uso do microcusteio para análise econômica do TCTH no Brasil”
“Impacto do tempo de espera em lista na sobrevida pós-TCTH: estudo de coorte em um hospital no sul do Brasil”
Atividade 5.2 - Participação e apresentação em congressos

Atividade 3.1 - Curso de capacitação para profissionais de saúde sobre Infecções com disponibilização do conteúdo na (página 13 - 0020525490): Desenvolvimento de curso de capacitação em EAD para profissionais do SUS, referente a infecções no TCTH.
Atividade 3.2 - Curso de capacitação para avaliação da DECH (página 13 -0020525490): Desenvolvimento de curso capacitação em EAD, para profissionais do SUS, a respeito da Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro - DECH.
Atividade 3.3 - Realização de evento científico em TCTH: Consiste no desenvolvimento do simpósio internacional de TCTH, que foi 100% finalizado e comprovado.
Atividade 3.4 - Capacitação sobre organização de um serviço de TCTH (página 13 -0020525490).

ENTREGA 1 — REALIZAÇÃO DE ESTUDOS ECONÔMICOS DO TCTH
• Atividade 1.1: Realização de pré-TCTH
Execução: 100%
• Atividade 1.2: Avaliação de custos no período pré-TCTH
Execução: 100%
• Atividade 1.3: Realização de TCTH
Execução: 100%
• Atividade 1.4: Avaliação de custos no período de internação para realização do TCTH
Execução: 100%
• Atividade 1.5: Realização de pós-TCTH
Execução: 100%
• Atividade 1.6: Avaliação de custos no período pós-TCTH
Execução: 100%
• Atividade 1.7: Avaliação do microcusteio do tratamento com fotoférese extracorpórea (FEC)
Execução: 100%
• ENTREGA 2 – REALIZAÇÃO DE REGISTRO CLÍNICOS DO TCTH
• Atividade 2.1: Registro de dados de pacientes submetidos ao TCTH
Execução: 100%
• Atividade 2.2: Coleta prospectiva e retrospectiva de pacientes pediátricos submetidos ao TCTH
Execução: 100%
• Atividade 2.3: Coleta prospectiva de pacientes adultos submetidos ao TCTH aparentado
Execução: 100%
• Atividade 2.4: Coleta prospectiva e retrospectiva de pacientes adultos submetidos ao TCTH não aparentado
Execução: 100%
• Atividade 2.5: Coleta prospectiva de pacientes submetidos à fotoférese extracorpórea
Execução: 100%
• ENTREGA 3 – REALIZAÇÃO DE CURSOS DE CAPACITAÇÃO EM TCTH
• Atividade 3.1: Curso de capacitação para profissionais do SUS sobre Infecções
Execução: 100%
• Atividade 3.2: Curso de capacitação para avaliação da Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (DECH) para profissionais do SUS
Execução: 100%
• Atividade 3.3: Realização de evento científico em TCTH
Execução: 100%
• Atividade 3.4: Curso de capacitação sobre organização de um serviço de TCTH
Execução: 100%
• ENTREGA 4 – APLICAÇÃO E AVALIAÇÃO DE PROTOCOLOS DE DECH E INFECÇÕES
• Atividade 4.1: Aplicação e avaliação de protocolos
Execução: 100%
• ENTREGA 5 – PRODUÇÃO DE ARTIGOS CIENTÍFICOS E DIVULGAÇÃO DE RESULTADOS
• Atividade 5.1: Redação de artigos científicos
Execução: 100%
• Atividade 5.2: Participação e apresentação em congressos
Execução: 100%