Diagnóstico situacional da rede de atenção em saúde ao paciente com epilepsia no Brasil para o planejamento de estratégias de enfrentamento no SUS.

1. Mapear o fluxo do paciente portador de epilepsia no sistema público de saúde, avaliando o processo de regulação no SUS para o atendimento nos diferentes níveis de atenção à saúde;
2.Identificar a demanda reprimida e atendida nos diferentes níveis de atenção do SUS de acordo com as regiões do país, identificando os tipos de serviços relacionados ao paciente portador de epilepsia;
3.Identificar a capacidade instalada para atendimento de pacientes portadores de epilepsia de difícil controle nas unidades de alta complexidade em Neurologia e Neurocirurgia habilitadas no SUS;
5.Avaliar o volume de pacientes atendidos para intervenções cirúrgicas com propostas curativas (cirurgias ressectivas) e paliativas (estimuladores de nervo vago- VNS);
6.Avaliar a estrutura e a organização dos processos para o atendimento dos pacientes portadores de epilepsia nos diferentes níveis de atenção;
7.Elaborar estratégias com foco nas oportunidades de melhoria da gestão e da oferta de atendimento a pacientes portadores de ...

A epilepsia é uma doença que se caracteriza por uma predisposição permanente do cérebro
em originar crises epilépticas inesperadas, que levam à desconexão do ambiente, bem como quedas
ao solo e/ou convulsões generalizadas. As crises ocorrem porque uma ou mais regiões do cérebro
têm uma doença que causa um descontrole elétrico 1.
Dados epidemiológicos, demonstram que esta patologia é uma das doenças neurológicas mais
comuns, afetando, aproximadamente, 50 milhões de pessoas em âmbito mundial, com prevalência
de 1,5 a 30 casos para cada mil habitantes 11,12. Estudos que relataram a epidemiologia da epilepsia
no Brasil, encontraram uma prevalência da doença de 11,9/1.000 na Grande São Paulo e 16,5
indivíduos com epilepsia ativa para cada 1.000 habitantes em Porto Alegre 13,14. Em um
levantamento, porta-a-porta, realizado em 2007, em três áreas de duas cidades do Sul do Brasil,
encontrou-se uma prevalência de epilepsia ativa de 5,4/1.000 habitantes. A prevalência, neste
estudo, foi maior em classes s...

Os resultados esperados e impactos do projeto “Diagnóstico situacional da rede de atenção em saúde ao paciente com epilepsia no Brasil para o planejamento de estratégias de enfrentamento no Sistema Único de Saúde (SUS)” podem ser observados a partir dos dados epidemiológicos levantados, estrutura de atendimento, recursos disponíveis, capacidade de diagnóstico, e da presença e utilização de protocolos de tratamento e encaminhamento para pacientes com epilepsia. Ao longo do ano de desenvolvimento do projeto, foram diagnosticados 32 centros de alta complexidade, credenciados pelo gestor e habilitados pelo Ministério da Saúde (MS) em neurologia e neurocirurgia, bem como as 27 Secretarias Estaduais de Saúde (SES) e Secretarias Municipais de Saúde (SMS) das respectivas capitais. Como benefícios e resultados ao SUS, o projeto deixa disponibilizadas as ferramentas elaboradas e utilizadas no diagnóstico para reprodução por parte das instituições de alta complexidade, bem como das SES para ampliação do mapeamento e reconhecimento da rede de saúde do paciente com epilepsia em outros municípios.
O projeto identificou lacunas no diagnóstico da epilepsia, encaminhamento adequado e acompanhamento contínuo dos pacientes, além disso, expôs a necessidade de elaboração, e em poucos casos, a revisão e aprimoramento de protocolos de tratamento, o que garantirá melhores práticas e melhor abordagem para os pacientes com epilepsia. Em adição, o diagnóstico situacional permitiu mapear a integração entre os diferentes níveis de atenção à saúde no SUS e identificou falhas importantes na comunicação entre Atenção Primária à Saúde (APS), ambulatórios especializados e hospitais. E uma boa comunicação entre as três esferas de atenção é essencial para garantir uma abordagem coordenada e contínua no tratamento da epilepsia.
Durante o ano de execução do projeto, também foi identificada a falta de informações específicas sobre o quantitativo de pacientes com epilepsia na Rede de Atenção à Saúde (RAS) na maioria dos estados brasileiros. Apenas 8 (29,6%) capitais identificam o número de usuários com epilepsia em seu território. Embora haja disponibilidade de dados para neurologia geral, a ausência de dados estratificados para epilepsia dificulta o planejamento estratégico e a alocação de recursos, tendo em vista que cada patologia apresenta demandas específicas em termos de profissionais, medicamentos, equipamentos e infraestrutura.
Juntamente a isso, observou-se que a APS costuma apresentar maiores dificuldades e desafios em lidar com casos de epilepsia de fácil controle. A falta de uma triagem adequada na APS contribui para o encaminhamento desnecessário de pacientes com epilepsia, resultando na sobrecarga da atenção secundária. Nesse sentido, o projeto contribui com o SUS ao avaliar o cenário da epilepsia no país, destacando problemas que merecem maior atenção de gestores e podendo contribuir para a formulação de novas estratégias para a capacitação de profissionais da APS no que tange o diagnóstico e manejo da epilepsia.
Além disso, o estudo também contribui para o melhor entendimento do cenário da epilepsia no Brasil ao evidenciar o número de investigação e cirurgia de epilepsia dos centros habilitados no serviço. Dentre os centros de alta complexidade visitados (32), que possuem habilitação pelo MS para investigação e cirurgia de epilepsia, foi evidenciado que nenhum está localizado na região Norte. Destes hospitais 58% (18) realizam efetivamente a investigação através de vídeo eletroencefalograma (VEEG) e apenas 12 dessas instituições, todas localizadas nas regiões Sul e Sudeste, concentram um quantitativo relevante de cirurgias e estão operantes para o serviço de epilepsia. Possuir centros habilitados e credenciados no serviço, sem que os mesmos estejam realizando os procedimentos de investigação e cirurgia de epilepsia, impossibilita o encaminhamento dos pacientes via Central Nacional de Regulação da Alta Complexidade (CNRAC) para outros estados, o que acarreta no aumento dos processos de judicialização e demora no atendimento ao paciente, impactando diretamente no orçamento disponível para a saúde.
O projeto Epilepsia - Diagnóstico Situacional atuou como um instrumento na identificação de áreas de melhoria dentro do sistema público e permitiu o planejamento estratégico de ações. Essas estratégias foram elaboradas e posteriormente discutidas através de reuniões virtuais com os participantes com o objetivo de sensibilizar os gestores das secretarias de saúde e os dirigentes das instituições de alta complexidade frente às problemáticas e oportunidades de melhoria identificadas. As estratégias de melhoria propostas pela equipe do projeto, quando implementadas, poderão resultar em diversos benefícios para o SUS, incluindo a ampliação e a qualificação do acesso aos serviços de saúde, promovendo economia para o sistema e diminuindo processos de judicialização em saúde, além de promover melhoria na qualidade de vida dos pacientes e uma gestão mais eficiente dos recursos disponíveis.
Frente à isso, o presente projeto recomenda organizar os fluxos de atendimento e encaminhamentos nos três níveis da rede de atenção à saúde para estruturar uma linha de cuidado para o paciente com epilepsia no SUS; desenvolver ações de educação permanente para promover a capacitação dos profissionais de saúde para fortalecer o atendimento integral dos usuários com epilepsia no SUS; oferecer apoio aos profissionais a partir de telemedicina para atendimento de usuários com epilepsia no SUS; apoiar na elaboração de fluxos de encaminhamento e atendimento dos pacientes com epilepsia às instituições hospitalares de alta complexidade em neurologia e neurocirurgia, com habilitação do MS; e/ou realizar o credenciamento pelo gestor local no serviço de investigação e cirurgia de epilepsia no SUS, assim como estruturar programas de epilepsia em instituições estratégicas visando centros de referência de investigação e cirurgia para os usuários do SUS.

Notebooks - 11 unidades
Esta atividade consiste no desenvolvimento dos instrumentos de diagnóstico que viabilizaram a coleta e análise de dados nos níveis primário, secundário e terciário de atenção à saúde ao paciente com epilepsia no SUS. Estes instrumentos foram desenvolvidos através de encontros virtuais e presenciais, pela equipe do projeto em conjunto com a equipe do Núcleo de Apoio à Pesquisa (NAP) da AHMV, e validados pela área técnica do MS. O desenvolvimento das ferramentas ocorreu entre fevereiro e março de 2023. Foram realizadas etapas de prototipação para validação da aplicação no mês de abril Foram elaboradas três modelos de ferramentas para o levantamento de informações de forma quantitativa para o diagnóstico situacional. Foram organizadas de acordo com os níveis de atenção à saúde e com os locais de aplicação. Sendo elas:
● Ferramenta de diagnóstico de nível primário e secundário em saúde específica para as SMS: elaboradas 78 questões destinadas a coletar as informações referentes à atenção primária, atendimento, encaminhamento e tratamento, condutas educativas para usuários e profissionais de saúde, atenção ambulatorial especializada, neurologistas habilitados no município, consultas na atenção ambulatorial especializada, exames, cirurgias e óbitos (Anexo 16. Modelo Ferramenta de Diagnóstico SMS).
● Ferramenta de diagnóstico de nível primário e secundário em saúde específica para as SES: elaboradas 38 questões destinadas a coletar as informações referentes à dados gerais, atenção ambulatorial especializada, neurologistas habilitados no estado, exames, cirurgias e óbitos (Anexo 17. Modelo Ferramenta de Diagnóstico SES).
● Ferramenta de diagnóstico de nível terciário em saúde: elaboradas 80 questões destinadas a coletar as informações referentes à dados gerais dos casos e atendimentos de epilepsia na instituição, dados de regulação e internação, dados da equipe de neurologia, dados relativos a protocolos, capacitações e manuais, dados relativos a exames, dados relativos à equipe assistencial, internação e enfermaria, dados relativos ao pré-operatório, dados do bloco cirúrgico, dados do pós-operatório e alta, dados de controle de infecção e dados relativos a óbitos por epilepsia.