Relatório Nacional sobre a Demência no SUS: prevenir, reconhecer e cuidar

1. Elaborar e validar recomendações para a redução de risco para as demências;
2. Reduzir as taxas de subdiagnóstico por meio do aumento do conhecimento da população geral e da capacitação presencial e
EAD dos profissionais de saúde de determinadas equipes do SUS;
3. Elaborar recomendações contextualizadas para subsidiar o desenvolvimento de estratégias que aumentem as taxas de
diagnóstico, a partir do estudo com agentes locais da APS;
4. Testar a viabilidade da Terapia de Estimulação Cognitiva - CST (Cognitive Stimulation Therapy) em diferentes cenários de
atuação do SUS (UBS, CAPS, AME e eMulti);
5. Identificar barreiras e facilitadores para a promoção do cuidado para as pessoas que vivem com demência, com foco na CST,
considerando a visão de gestores, profissionais de saúde e usuários do SUS sobre barreiras e facilitadores na implantação
desta ferramenta;
6. Traduzir e adaptar culturalmente a intervenção START (STtrAtegies for RelaTives of people with dementia) para a realidade do
Brasil e do SUS particularmente;
7. Testar a viabilidade da intervenção START administrada pelo agente comunitário de saúde no SUS por meio de um ensaio de
viabilidade controlado.

O envelhecimento populacional é um fenômeno global que, neste século, avança de forma muito mais rápida em
países de baixo e médio poder econômico. No Brasil, enquanto a população total cresceu 6,4% entre 2010 e 2022,
a população acima de 65 anos cresceu quase dez vezes mais (57%) (IBGE, 2023). Com o envelhecimento da
população, doenças relacionadas à idade assumem maior destaque na saúde pública, e destas, a demência
contribui em maior montante para a dependência e incapacidade das pessoas acima de 65 anos de idade (Sousa
RM et al., 2009; Soura RM, 2010). O projeto Carga Global de Doença (GBD 2019, 2022) estimou que, em 2019,
havia no Brasil 1,85 milhão de pessoas com demência e que estes números irão triplicar até 2050 (6,87 milhões) o
que vai exigir um planejamento e investimento para atender as necessidades destas pessoas no SUS.
Apesar da alta prevalência da demência no mundo e do seu impacto para as pessoas com demência e os seus
familiares e para sociedade como um todo, essa taxa coexiste com altos índices de subdiagnóstico. Uma revisão
sistemática recente (Lang L et al. , 2017) sugere que as taxas de subdiagnóstico são altas em todo o mundo: 53,7%
na Europa, 62,9% na América do Norte e de 93,2% na Ásia (Tailândia e China). Nenhum estudo da América Latina
e da África foi incluído nessa revisão. No Brasil, um estudo de nossa autoria, realizado em 2014, sugere taxas de
77% de subdiagnóstico (Nakamura A et al, 2014). Como parte de um dos relatórios nacionais (Ministério da Saúde,
2023a), nós estimamos que, em um cenário otimista, as taxas nacionais de subdiagnóstico seriam de 80%, sendo
as mais altas na Região Norte (95,1%) e as mais baixas na Região Sudeste (72,3%).
No entanto, o diagnóstico é a porta para o tratamento. O apoio e o tratamento empoderam as pessoas com
demência, reduzem situações de crises e retardam as internações, além de melhorar a experiencia das internações
por outras razões e proporcionar a possibilidade de planejar o futuro (Prince M et al, 2011). Alguns países, como
a Inglaterra por exemplo (Mukadan N et al., 2014), conseguiram reduzir as taxas com uma intervenção que incluiu
treinamento dos profissionais de saúde, melhoria do acesso a serviços especializados (implementação de clínicas
de memória) e intervenções na comunidade para aumentar o conhecimento e reduzir estigma na população geral.
É importante que iniciativas sejam pensadas para aumentar as taxas de diagnóstico no SUS.
Estima-se que o custo mundial da demência foi superior a 1 trilhão de dólares em 2019 e será de quase 3 trilhões
de dólares em 2030, sendo que mais de 50% deste custo está relacionado ao cuidado informal (World Health Organization, 2021). Além disso, no Brasil, quase dois terços dos custos totais advêm do cuidado informal realizado
por familiares, sobretudo mulheres que frequentemente apresentam sintomas depressivos e ansiosos devido à
sobrecarga de cuidado. Neste sentido é importante pensar no cuidado não apenas das pessoas com demência,
mas também dos seus cuidadores.
Por fim, sabemos que as demências, são em sua maior parte doenças neurodegenerativas, progressivas e sem
cura, tornando a redução de risco, a melhor estratégia para reduzir a carga das demências para gerações futuras.
Existe boa evidência em relação aos benefícios de intervenções individuais com múltiplos componentes (Ngandu
T et al., 2015) mas com críticas importantes sobre a dificuldade de intervenções individuais alcançarem uma
proporção grande da população e de fato reduzirem o risco a ponto de beneficiar de forma substancial as próximas
gerações.
No Brasil, não existe uma estratégia/política pública voltada para a prevenção da demência. Dentro do debate
internacional nesta área, tem-se destacado a importância de integrar as estratégias de redução de risco para as
demências às estratégias já existentes para outras DCNTs, uma vez que tanto a demência quanto outras DCNTs
podem compartilhar os mesmos fatores de riscos, e algumas dessas são fatores de risco para a demência. Neste
estudo faremos um levantamento do que existe e propor recomendações para esta integração.As entregas aqui propostas serão essenciais para garantir um programa nacional de prevenção da demência
integrado às medidas de prevenção de outras DCNTs, principalmente aquelas com fatores de risco em comum, os
fatores cardiometabólicos. Com isso contribuir para a redução da prevalência de demência em gerações futuras,
reduzindo drasticamente os custos e melhorando os desfechos em saúde, produtividade e qualidade de vida da
população alvo.

Contribuiremos também para o acesso ao diagnóstico da demência apropriado e em tempo correto ,
fortalecendo o cuidado às pessoas com demência e seus familiares que podem depender dessa formalização, como
as intervenções a seguir. Reduzindo as taxas de subdiagnóstico, teremos também dados de saúde mais confiáveis
para planejamento e tomada de decisões.

Finalmente, as intervenções propostas poderão ser disponibilizadas nacionalmente e capilarizadas com
pequena necessidade de estrutura. Essas serão capazes de melhorar desfechos de saúde mental nas pessoas com
demência (CST) e no cuidador familiar (START). Tais intervenções se mostram custo-efetivas e reduzem o impacto
posterior no sistema de saúde por evitar maiores complicações.
Este projeto contará com as expertises da professora Cleusa Ferri, pesquisadora do HAOC há 10 anos,
reconhecida nacionalmente e internacionalmente no tema. É bolsista de produtividade em pesquisa do CNPq
- Nível 2 e está entre os pesquisadores mais produtivos do mundo de acordo com estudo bibliográfico publicado
recentemente (Ioannidis, John P.A.; 2023). Contribuiu para diversos relatórios mundiais de Alzheimer (World
Alzheimer Report – publicados anualmente pela Alzheimer’s Disease International); relatórios nacionais da Índia
e do Reino Unido e é responsável por dois relatórios nacionais sobre a demência, um deles é uma parceria
UNIFESP/COPID-SAPS e outro uma parceria HAOC/COPP-SCTIE. Os dois relatórios se complementam e trazem
um retrato detalhado da situação da demência no país (epidemiologia, taxas nacionais e regionais de
subdiagnóstico e estigma relacionado à doença) e o que o SUS está fazendo em relação às necessidades dos
pacientes atualmente acompanhadas na rede, os custos (do ponto de vista do SUS e também da sociedade) e a
produção científica brasileira na área assim como o investimento das agências brasileiras nesta temática.
Também assessorou a Organização Mundial da Saúde em diversas ocasiões, inclusive em temas relacionados
à demência, assim como o próprio Ministério da Saúde no fornecimento de informações sobre o Brasil para o
Observatório de Demência da OMS.
A Dra. Cleusa é também pesquisadora do Centro Internacional de Pesquisa (CIP) do Hospital Alemão Oswaldo
Cruz (HAOC) e será responsável por este estudo. Nesta instituição, além de contar com os mesmos
pesquisadores do projeto anterior contará também com os pesquisadores do CIP, em especial os pesquisadores
da Unidade de Avaliação de Tecnologia em Saúde, cuja expertise em economia da saúde será importante para
análises futuras destes estudos. Esta unidade conta com equipe multidisciplinar altamente qualificada com
todos os pesquisadores tendo mestrado e/ou doutorado, além de ampla experiência na área de Avaliação de
Tecnologia em Saúde (ATS) e epidemiologia. A unidade ainda conta com o apoio do Centro Internacional de
Pesquisa (CIP) que permite uma interface entre a pesquisa clínica, ensino, inovação e educação, por meio de
pesquisa de ponta. Por intermédio dessa equipe, são construídos e geridos bancos de dados institucionais,
incluindo o gerenciamento de Big Data.
Dentre as atividades do CIP estão a pesquisa epidemiológica, planejamento e condução de ensaios clínicos
randomizados, estudos de Real World Data e a avaliação de tecnologias em saúde, por meio da condução de
revisões sistemáticas, análises de impacto orçamentário e avaliações econômicas.